IC-YOU
Forschungsprojekt
IC-YOU
Das Projekt IC-YOU beleuchtet das Krankheitserleben von Frauen und Angehörigen, die eher wenig Aufmerksamkeit erhalten, aber oft erheblich belastet sind.
Ausgangslage
Bei dem Blasenschmerzsyndrom (BPS), auch interstitielle Zystitis (IC) genannt, handelt es sich um eine chronische Erkrankung der Harnblase.
Typische Symptome sind:
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anhaltende oder wiederkehrende chronische Schmerzen, Druck oder Beschwerden im Beckenbereich, die als mit der Harnblase zusammenhängend empfunden werden
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mindestens ein weiteres Symptom beim Wasserlassen, wie z. B. Harndrang oder häufiges Wasserlassen
Das Blasenschmerzsyndrom (Abkürzung IC/BPS) kann die Betroffenen mit einer Vielzahl von Symptomen konfrontieren, die erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität und das psychosoziale Befinden haben. Betroffene und ihre Angehörigen berichten von negativen Auswirkungen auf das Leben, wie z. B. soziale Isolation, eingeschränkte Erwerbstätigkeit, Angst, Schlafstörungen, depressive Symptome, sexuelle Funktionsstörungen und finanzielle Probleme.
Bislang gibt es keine Einigkeit über die Gründe oder die angemessene Behandlung von IC/BPS.
Internationale Leitlinien betonen jedoch die Bedeutung des Selbstmanagements der Betroffenen.
Über das Krankheitserleben sowie die Ansichten und Wahrnehmungen von Frauen mit IC/BPS ist wenig bekannt. Ebenso wenig ist bekannt, welche Faktoren den Umgang mit den Symptomen im Alltag erleichtern und welche Hindernisse es dabei gibt.
Unser Forschungsprojekt IC-YOU unternimmt erste Schritte, um diese Wissenslücken zu schliessen.
Interviews mit Betroffenen
Wir suchen
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Frauen ab 18 Jahren, die ein Blasenschmerzsyndrom bzw. eine Interstitielle Zystitis haben
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Angehörige ab 18 Jahren, die in engem Kontakt zu einer betroffenen Frau stehen, z. B. Partner*in, Eltern
Die Interviews
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dauern erfahrungsgemäss 60 - 90 Minuten
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finden an einem individuell vereinbarten Ort statt (persönlich, telefonisch, Videokonferenz)
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werden mit einem Aufnahmegerät aufgezeichnet und anschliessend in Textform übersetzt
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ermöglichen keinen Rückschluss auf die Teilnehmenden (Pseudonymisierung und anschliessende Anonymisierung)
Eine Teilnahme
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ist freiwillig und mit keinen Pflichten verbunden
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wird finanziell nicht entschädigt
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führt für die Teilnehmenden sowie ihre Krankenversicherung zu keinen Kosten
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wird vertraulich behandelt
Können Sie sich vorstellen, an unserem Forschungsprojekt zum Krankheitserleben von Frauen mit IC/BPS teilzunehmen? Dann freuen uns auf Ihre unverbindliche Kontaktaufnahme.*
* Ihre Angaben werden zum Zweck der Kontaktaufnahme gespeichert. Keine Weitergabe der Daten an Dritte.
Projektleitung
Jennifer Enaux
Doktorandin der Medizinischen Wissenschaften
Leiterin Pflegeentwicklung,
Spitalregion Rheintal Werdenberg Sarganserland
Wissenschaftliche
Begleitung
Prof. Christiane Knecht, Ph.D.
Professur für Akutpflege
FH Münster - University of Applied Sciences
Fachbereich Gesundheit I Münster Department of Health
Prof. Dr. Andrea Kobleder
Projektleiterin am Institut für Angewandte Pflegewissenschaft (IPW)
Studienleiterin MAS Palliative Care
OST - Ostschweizer Fachhochschule
Hochschule
Private Universität im Fürstentum Liechtenstein (UFL)
Medizinisch-Wissenschaftliche Fakultät
Laufzeit
2023 - 2024
Ablauf des Projekts
Phase 1 (abgeschlossen)
Literaturarbeit (Scoping Review) zum Wissensstand über das Krankheitserleben von Frauen mit IC/BPS.
Phase 2 (08/2023 bis 05/2024)
Qualitative Interviews mit betroffenen Frauen und ihren Angehörigen.
Relevanz des Projektes und erwartete Ergebnisse
Das Forschungsprojekt IC-YOU ...
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macht Frauen mit IC/BPS und ihre Angehörigen sichtbar.
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trägt zu einem vertieften Verständnis über das Krankheitserleben von Frauen mit IC/BPS und ihren Angehörigen bei.
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zeigt auf, durch welche Faktoren das Selbstmanagement der Betroffenen gestärkt oder gehemmt wird.
Die Ergebnisse dieses Forschungsprojekts können einen positiven Einfluss auf die Versorgungssituation der Betroffenen und ihren Angehörigen nehmen.
Die Ergebnisse werden in einem wissenschaftlichen Journal veröffentlicht und so Fachpersonen unterschiedlicher Berufsgruppen zur Verfügung gestellt.
Ethische Aspekte & Registration
Ethisches Clearing der Ethikkommission der Ostschweiz (EKOS)
BASEC-Nr.: 2023-01250; Eingangsdatum: 14.07.2023
Registrierung: DRKS-ID: DRKS00032071
Unterstützer*innen
